Zázrak se nekoná

K sepsání textu jsem se rozhodl již po návštěvě Janských Lázní, která proběhla i s kolegyněmi z Centra Paraple a České asociace paraplegiků – CZEPA 5. 4. 2024. Čekal jsem, že se k množícím se zprávám o zázraku z Janských Lázní pana doktora Olšáka vyjádří samotní lidé z lázní Janské Lázně v tiskové zprávě, které měla být vytvořena po schůzce s předsedou České společnosti pro míšní léze, ale bohužel zatím žádná taková zpráva neproběhla. Na místo toho se objevily další reportáže, které ještě více mluví o zázraku v léčbě lidí po poranění míchy a pochopitelně to vyvolává další reakce, ať už u samotných dotčených lidí, nebo jejich okolí. Objevují se tak diskuze, komentáře, lidé sdílí články a reportáže, ptají se, děkují za lékaře na svém místě a bojovníky a přejí si/nám, abychom měli možnost se zase postavit na nohy.

Zázrak se nekoná. Byť jsem v životě zejména pragmatický realista, věřím, že se zázraky, tedy něco, co nedokážeme vysvětlit zákony přírody a jedná se o nadpřirozené síly, stávají. Ale není tomu tak u poranění míchy, kde se skutečně pro běžného člověka nic nového neděje, přestože určité dílčí úspěchy se ve výzkumné části dostavují a některé se přenáší i do klinické praxe. Pod výrazem „nic nového“ myslím, že neexistuje jediný člověk na světě, který by podstoupil nějakou tradiční, či netradiční metodu a vyléčil poraněnou míchu. 

„Jedná se o jednu z neurostimulačních technik, která kombinuje techniky akupunktury a elektroléčby. Stimulace vyvolá svalovou kontrakci a následně probíhá nácvik pohybu podle pohybových možností klienta nebo nácvik náhradního pohybu. Zatím je tato nová metoda v experimentální fázi a čeká na vědecké ověření. Podle posledních informací může metoda pozitivně podpořit a urychlit průběh rehabilitace oslovením zbytkového potenciálu hybnosti. Výsledkem může být například lepší stabilita v sedě na vozíku, vnímání těla pod místem léze a také vnímání břišních orgánů (pocit náplně močového měchýře). Podobné účinky jsme zaznamenali i u jiných rehabilitačních metod založených na neurofyziologickém podkladě.“

Komentář specialistky spinální problematiky Centra Paraple Lenky Honzátkové k metodě doktora Olšáka.

Většina lidí s poraněním míchy si je vědoma svého zdravotního stavu i svých možností a myslím, že není nikdo, kdo by si nepřál, aby vše bylo jako dříve před poraněním míchy. Přál bych si to stejné, i když mi bylo od skoku do vody jasné, že je to velký průšvih a brzy jsem věděl, že nemožnost se postavit a chodit není to, co mě nejvíce trápí. Bolestivé stavy, problémy s vyprazdňováním, ztráta citlivosti těla a další zdravotní komplikace postupně posouvaly ztrátu možnosti pohybovat se na žebříčku priorit níže a níže. Nejvíce mě trápí ztráta svobody při vlastním rozhodování, kdy musím zohledňovat, zda se někam dostanu, nebo ne, jestli mi má kdo pomoci, jestli je prostředí bezpečné a nezpůsobím si větší komplikace pro další každodenní život a tím zároveň zkomplikuji život svému okolí. 

Za více jak dvacet let od mého úrazu jsem se setkal s tolika lidmi, kteří dělali maximum proto, aby zase začali chodit a nepodařilo se to nikomu, kdo k tomu neměl už z počátečních prognóz predispozice, což znamená, že u nekompletních míšních lézí nejsou porušené všechny motorické dráhy. Prognózami vás provedou lékaři a ostatní zdravotní pracovníci spinálního programu během následné rehabilitace a upozorní vás i na možné komplikace spojené s vaší diagnózou. Ať už jí uvěříte, nebo ne, je důležité myslet na to, že člověk po poranění míchy si s sebou stále nese větší předpoklady k dalším komplikacím, které vás můžou vyřadit z běžného fungování a tedy i z intenzivní rehabilitace. Jedná se zejména o péči o sebe sama a tím důležité prevence tvorby proleženin, infekce močového měchýře, autonomní dysreflexie, přetížení a jiných komplikací. Jde o to mít dostatek energie pro normální život a nezhoršit si aktuální stav.

Normální život je totiž život po poranění míchy s tím vším, co přináší a bez ohledu na to, kam se během celoživotní rehabilitace možnosti pohybu posunou je pro ochranu vlastního života bez komplikací důležité na to myslet. Tedy i kdybychom do budoucna neměli potřebovat vozejky, berle a jiné kompenzační pomůcky, antidekubitní sedáky, matrace, bezbariérové úpravy našich domovů, je to teď pro nás nezbytnost a nejsou to ani vyhozené peníze, ani to není vyřčení konečného ortelu, že už se náš stav nezlepší. Je to jen nejlepší přizpůsobení aktuální situaci. 

Potkal jsem za svůj život na vozejku lidi po poranění míchy z celého světa a byl navštívil i velká centra, která se věnují lidem po poranění míchy, ať už ve švýcarském Nottwilu, nebo v americké Miami, znám lidi, kteří podstoupili elektrostimulaci míchy, vyzkoušely kmenové buňky, používali eksoskeleton, lokomat, navštívili různá zařízení, která se zaměřují na obnovu chůze, a nikdo nezačal chodit pokud už k tomu neměl po poranění míchy předpoklady, o kterých je informovali už lékaři v primární, či sekundární péči v rámci rehabilitace. 

Závěrem úvodního textu je důležité říci, že i přes to, že jsme pana doktora Olšáka v Janských Lázních navštívili, jeho metodu jsem osobně nezkoušel. Naše specialistka spinální problematiky mi to s ohledem na mou roli a zejména na mé zdraví, kde řeším zejména velké bolesti, nedoporučila. Lidé se zlepšují, protože lépe poznávají své tělo a dělají něco pro sebe, a to je dobře. Není pravda, že nemají jinou rehabilitaci než elektroakupunkturu, protože minimálně si sami doma cvičí. Co mi však chybí je větší profesionalita během této terapie u lidí, kteří pracují s nadějí samotných lidí po poranění míchy, a někdy ještě více s nadějí jejich nejbližších. Padají nereálné sliby, někdy protichůdná tvrzení a mluví se o zázraku, což tak skutečně není. 

Kdo bude chtít, může číst dále, ostatním, kteří dočetli až sem přeji hodně štěstí v životě včetně umění rozlišit, co je pro mě v životě prospěšné a kde už končí rehabilitace a je to více o adaptaci a životě jinak, na vozejku, ale tak, jak chci. 

Nic nového pod sluncem II.

Poranění míchy a léčbě následků jejího poranění se věnuje mnoho lidí na celém světe. I v České republice máme vysoce ceněné odborníky, kteří se věnují možné obnově poraněné míchy, nebo léčbě následků poranění míchy. Můžete si poslechnout podcast s neurovědkyní Kistýnou Károvou o možnostech obnovy míchy pomocí genové terapie z ledna tohoto roku, nebo rozhovor s primářem spinální jednotky FN Motol a předsedou České společnosti pro míšní léze při ČLS JEP Jiřím Křížem Všichni pacienti po úrazu mají na začátku pocit, že budou v pořádku, kde se dozvíte aktuální vývoj léčby poraněné míchy. 

Kdy orientačně se může tato terapie dostat k lidem? 

Pohybujeme se v řádu desítek let, ale nikdo to v této fázi neumí říct přesně. Výzkumný tým může lépe odhadnout čas, když se přistoupí ke klinickým studiím, potom, co zkusí svou metodu na chronickém modelu, akutním modelu a jiném zvířecím modelu.

Kristýna Kárová z rozhovoru Zázračné dorůstání pro časopis Zázraky medicíny – 18. 4. 2024

Celý článek Zázračné dorůstání

Tedy pro aktuální léčbu poranění míchy není nic nového pod sluncem, stejně tak, jak tomu bylo v roce 2019, kdy jsme v Magazínu Paraple publikovali článek Nic nového pod sluncem. Později jsme na tento článek navázali i článkem Vstát a chodit, to je oč tu běží (2021), součástí kterého jsou i popsané nové metody stimulace míchy. V roce 2022 vyzkoušeli epidurální míšní stimulaci se 32 letým pacientem i lékaři FN Motol – Epidurální míšní stimulace – metoda, která může paraplegickým pacientům umožnit vstát.

Výzkumu v oblasti poranění míchy se nejvíce věnuje The Miami project a významně jej podporuje nadace nadnárodní společnosti Redbull Wings of Life World Run. 

My a oni 

Při tak zásadních změnách, které přichází po poranění míchy a zpravidla jsou to změny, které přichází ze dne na den, se každý v dané situaci dostane pod velký tlak. Musíte se se situací nějak sami vypořádat a také to velmi zasáhne vaše okolí. Blízcí lidé jsou v těchto těžkých chvílích v situaci, kdy si sami přejí, aby vám bylo co nejlépe, a aby bylo všechno zase jako dřív. V této snaze hledají všemožná řešení a odmítají se smířit s faktem, že vaše stav se už nemusí změnit. To však neznamená, že se na novou situaci nedokážete adaptovat a žít stejně jako předtím a někdy možná i lépe, tak jak popisují mnozí mí přátelé po poranění míchy. 

Myslím, že touha samotných lidí po poranění míchy a touha jejich blízkých je založena na podobném základu. Respektive není tam motivace zvítězit nad přírodou, nebo se proslavit tím, že to „rozchodím“, ale je tam skutečné chtění žít co nejkvalitnější život. Těžko se však lidé smiřují s tím, že to bude na vozejku, i přes to, že problémů při poranění míchy je mnohem více.

Nepomáhají tomu ani zařízení, která se v rámci rehabilitace soustředí zejména na snahu člověka postavit a rozchodit, i přes to, že k tomu nemá žádné předpoklady. A přitom i v Janských Lázních probíhá klasická léčebná kůra, fyzioterapie a jiné aktivity, které pomáhají udžet tělo po poranění míchy v co nejlepší kondici, stejně jako při terapiích v Axonu, nebo slovenském Rewalku. Program je všude zaměřený na následnou rehabilitaci a co nejvíce zlepšit funkční potenciál, navíc u toho vzniká i silná komunita lidí, kteří se vzájemně podporují, ale proč se všude hraje s nadějí lidí, že to bude zase jako dříve?

Hra s nadějí

V posledních dnech nad touto otázkou přemýšlím více a více. Měl jsem vždy za to, že pracujeme v Centru Paraple sice s maximální vírou v potenciál člověka a respektujeme jeho přání, ale že jsme schopni i lidi otevřeně provést novou situací a poradit, jak si život zařídit a na co si dát pozor, abych si svou situaci nezkomplikoval. Během jedné diskuze, kdy jsme právě řešili otázku naděje na zlepšení zdravotního stavu, rozumějme naději se zase postavit na nohy a chodit, jsem se od jedné kolegyně dozvěděl, že podle jejího názoru tuto naději dáváme také. 

Neměli jsme moc času si to vyříkat, ale pořád to ve mě je, i když si nepamatuji, že by mi někdo v průběhu života sliboval z pohledu poranění míchy nesplnitelné, ale bude to asi i tím, že mi byl můj stav docela jednoznačně vysvětlený už první týdny po úrazu a počáteční prognóza se i naplnila. Což neznamená, že to tak musí být u všech, jen, že v mém případě to nevyvolalo žádná ale, na která by musel někdo reagovat.

A tak si nadále kladu otázku, jak plně respektovat přání lidí a zároveň jim pomoci pochopit, kdy už se skutečně nic významně ve funkčním pohybu nezmění? 

Na úplný konec bych chtěl jen říci, že každý máme volbu, jak se svým životem dál naložíme. Zda budeme věnovat dny, týdny a roky intenzivní rehabilitaci, nebo budeme dál žít běžný život v nové perspektivě. Myslím, že lidé s poraněním míchy se dostávají do nelehké situace, kdy je na jedné straně obrovská snaha blízkých a odborníků jim jakkoliv zlepšit život a na druhé straně je to nekonečná touha porazit přírodu, zviditelnit se a samozřejmě i vydělat nějaké peníze. 

Hodně štěstí všem a velké díky rodinám, přátelům, pečujícím a odborníkům, kteří nám dělají život hezčí.